דף הבית >> על תסמונת רט >> הטיפול בתסמונת רט >> טיפול בבעיות אורטופדיה
 
   תפיסות חינוכיות  |  ריפוי בעיסוק  |  ריפוי בתקשורת ודיבור  |  ריפוי במוסיקה  |  הידרותרפיה  |  רכיבת סוסים טיפולית  |  טיפול בבעיות אורטופדיה  |  תזונה  |  טיפול ברייור  |  טיפול בהפרעות השינה  |  מצגות מימי עיון  |  אוגדן זכויות  |
 
אחד המאפיינים הפיסיים הקשים של תסמונת רט הינו עקמת.

עקמת הינה נטייה מבנית צדית או סיבובית של חוליות עמוד השדרה הגורמת לילדה להיראות נטויה לצד. מידת הסטייה של עמוד השדרה נאמדת ע"י מדידת מעלות בשיטת קוב (COBB).

הסיבה להופעת העקמת אינה ידועה אולם חוקרים שונים העלו מספר השערות המנסות להסביר סיבה זו.
 

  • אי סימטריה בהפעלת שרירים משני צדי עמוד השדרה.
  • סטיית הגו לאור בעיות תחושתיות.
העקמת אצל ילדות תסמונת רט הנה עקמת נוירומסקולרית (עקמת המופיעה אצל אנשים עם בעיות במערכת העצבים); מכיוון שהיא מופיעה מוקדם, מתפתחת במהירות ומכיוון שסיום הצמיחה הגופנית אינו מבטיח עצירת העקמת.

העקמת מופיעה אצל כ-80% מהילדות, אולם ישנם הטוענים, כי כיום, לאור ההיכרות שיש למטפלים עם התסמונת והתופעות הנלוות אליה, ייתכן וניתן לצמצם אחוזים אלו או לפחות להקטין את חריפות העקמת.

קצב התפתחות העקמת בתסמונת רט הינו מהיר למדי ועומד על ממוצע של כ- 14 בשנה.

בסקר שנערך בארה"ב נמצא כי ילדות תסמונת רט אשר אינן ניידות עשויות להגיע למצב בו יש צורך בניתוח ב- 61% מהמקרים לעומת ילדות ניידות הזקוקות לניתוח רק ב->25%  מהמקרים. בדרך כלל ניתן לצפות לפרוגנוזה טובה פחות של עקמת בתסמונת רט כאשר:
 

  • העקמת מופיעה מתחת לגיל חמש.
  • הילדות מראות מתח שרירי נמוך מאוד מילדות.
  • הילדות שאינן הולכות או שאיבדו את יכולת ההליכה בגיל צעיר.
במקרים אלה חשוב להיות עירניים ביחס למצב הגב של הילדה ולפקוד את האורטופד לצורך מעקב וביקורת כ-3 פעמים בשנה.

במקרים הבאים, הפרוגנוזה של העקמת בתסמונת רט טובה יותר:
 

  • ילדות אשר מפתחות קיפוזה (כיפוף קדימה של הגו העליון), לעיתים אינן מפתחות עקמת.
  • ילדות עם טונוס שרירים קרוב לנורמה, ללא תנודות בטונוס השרירי (דיסטוניות) וללא רפלקסים גידיים ערים.
  • ילדות אשר מסוגלות לעלות ולרדת מדרגות באופן עצמאי או עם עזרה, מסקר שנערך בארה"ב עולה כי סיכוייהן להגיע לעקמת הדורשת התערבות ניתוחים קטנים יותר.
בדרך כלל רצוי ליידע את הצוות המטפל בילדה ביחס לסכנה לפיתוח עקמת עוד לפני התפתחותה, להשגיח על מצב הגב של הילדה ובמידה ונצפית התחלתה של א-סימטריה של הגו, לפנות לאורטופד לשם תחילת מעקב והתייעצות.

הטיפולים המוצעים בספרות לעקמת אצל ילדות עם תסמונת רט כוללים:
 

  • הפעלה של תוכניות התערבות אינטנסיביות של פיזיותרפיה והידרותרפיה:
    מסקר שנערך בארה"ב עולה כי שיטות אלו נחשבות ע"י הורים ומטפלים כשיטות השמרניות (שאינן ניתוחיות) בעלות יכולת השגת תוצאות מירביות בהאטת התקדמות העקמת מכלל השיטות השמרניות.  
  • התחלת הטיפול מומלצת מרגע איתור א-סימטריה בגו:
    מחקר נוסף בדקת את העקביות בהופעת א-סימטריה בגו עם התפרקות הסופית של עקמת אצל ילדות תסמונת רט. הכותבים ממליצים להתחיל את הטיפול מהרגע בו מבחינים בא-סימטריה בגו ולהפעיל "טיפול אינטנסיבי". גם מחקר זה ממליץ על פיזיותרפיה או ריפוי בעיסוק כדרכים להאטת התקדמות העקמת.  
  • העמדה והולכה:
    בהרצאה בפני הורים לילדות עם תסמונת רט, ממליצה הפיזיותרפיסטית הבריטית, לין וויקס, על עמידה למשך חצי שעה ביום לפחות, כאשר הילדה אינה ניידת. במידה והילדה ניידת יש להוליך אותה ולהפעיל אותה במידה המירבית. בהתייעצות עם צוות האורטופדים במרכז הרפואי דנה באיכילוב אנו (במרכז לתסמונת רט ובבית איזי שפירא) ממליצים על העמדה והולכה של לפחות שעתיים ביום. אם הילדה מתקשה בכך יש להתחיל בהעמדה/הולכה לזמנים קצרים ולהעלות בהדרגה עם התחזקות הילדה.  
  • תיקון תחושתי של קו האמצע:
    שיטת תיקון היתר (Over Correction) מומלצת ע"י הפיזיותרפיסטית לין וויקס. הנחת היסוד לטיפול זה מניחה כי הופעת העקמת בתסמונת רט נגרמת עקב בעיה תחושתית של אובדן קו האמצע של הילדה. מצב זה גורם לה לסטות לצד. על-פי גישה זו הטיפול כולל גרייה תחושתית עמוקה הבונה מחדש את קו האמצע. 
  • גירויים חשמליים:
    שיטה זו לא נוסתה מעולם עם בנות תסמונת רט, אולם קיימים דיווחים (מעטים) המראים את יעילות השיטה ביחס לילדים עם עקמת נוירומסקולרית.  
  • הפעלה אינטנסיבית אקטיבית:
    שיטה אשר הופעלה במרכז הישראלי לתסמונת רט בבית איזי שפירא. השיטה דוגלת בהפעלת הילדה באופן הכי עקבי לאורך שעות היום במנחים המחייבים הפעלת שרירים כנגד כיוון העקמת. עד כה נמצא כי השיטה הביאה להסגת העקמת אצל ילדה אחת עם תסמונת רט. 
  • גיבוס זמני או מחוכים:
    כשיטה שמרנית נוספת עיכוב התמקדות העקמת בתסמונת רט מוזכרות טכניקות של גיבוס זמנים או מחוכים מסוגים שונים. התחלת לבישת המחוך מומלצת ע"י האורטופד כאשר העקמת הנמדדת מגיעה לסטייה של כ-20-25 מעלות. יש לציין כי שיטות אלו מצאו ברוב המקרים כלא יעילות. אולם המחוכים מסייעים לילדים לשמור על מנחי זקיפות בעת שהיא מראה עקמת חריפה ומתקשה לשמור על גו זקוף כאשר נדרשת ישיבה ישרה (בעת אכילה, צפייה בטלוויזיה, עבודה פרטנית). יש לציין כי השימוש במחוך מוריד את תנועתיות עמוד השדרה. 
  • ניתוח אורטופדי:
    עד כה השיטה היחידה אשר נמצא כי ביכולתה לעצור את התקדמות העקמת, הינה התערבות ניתוחית. בדרך כלל מפנים האורטופדים לניתוח כאשר סטיית עמוד השדרה מגיעה ל-45-50 מעלות. יש לציין כי גם בשיטה זו מידת התיקון תלויה בגמישות עמוד השדרה בעת ההגעה לניתוח ועומדת על 40-60 אחוז.

    לאור הנתונים המופיעים בספרות ולאור ניסיוננו עם מספר בנות תסמונת רט ניתן להמליץ על תוכני טיפול הכוללת את העקרונות הבאים:
  • מעקב עצמאי (הורים) ומקצועי (אורטופד) אחר הופעת א-סימטריות בגב הילדה.
  • הפעלת התערבות טיפולית מרגע גילוי א-סימטריה בגב הילדה ע"י תוכניות הפעלה אינטנסיביות בפיזיותרפיה והידרותרפיה.
  • הפעלה עקבית אקטיבית לאורך כל שעות הערות.
  • הולכה והעמדה כשעתיים ביום.
  • שמירת גמישות העקמת תוך שימוש בתרגילים פסיביים (כולל מניפולציות לגו) ואקטיביים.
  • הדרכת הצוות המטפל וההורים בעקרונות שיטת הטיפול על מנת לקבל רצף טיפולי.
מה אתם כהורים יכולים לעשות עבור ילדתכם כאשר יש לה עקמת?
  • לדאוג להעביר את חומרת המצב ומהירות התקדמות העקמת לידיעת כלל הצוות המטפל.
  • לדאוג (במידת האפשר) להגברת טיפולים לילדה.
  • להוליך את הילדה ולהפעיל אותה במידה המרובה ביותר (מדרגות, שיפועים, משטחים לא אחידים - כמו דשא, חול).
  • לשחק עם הילדה משחקי תנועה (גלגולים על שטיח, על גליל, על כדור) - רצוי בהנחיית המטפל התנועתי שלה.
  • לדאוג לשינויי תנוחה מרובים (עמידה, ישיבה, שכיבה בתנוחות שונות) כאשר הילדה אינה הולכת.
  • כאשר לילדה גורם מוטיבציה כלשהו - אתם, טלוויזיה, אוכל, לדאוג להפנות את הילדה באלכסון כך שתסתובב כנגד סיבוב העקמת כאשר היא רוצה להתנסות בגורם המוטיבציה.
  • במידה והילדה לובשת מחוך להיות מודעים לעובדה כי הצורך בתנועתיות עמוד השדרה אף גובר (ראו סעיפים 3, 5).

חוברת - הנחיות קליניות לניהול הטיפול בסקוליוזיס (עקמת) בתסמונת רט

ניתוח בעמוד השדרה

תיאור מקרה:

ראינו בבירור שג'סיקה מתקשה יותר ויותר לזקוף את גבה ואת ראשה. אך נדהמנו בכל זאת כשהמנתח האורטופדי שלה אמר שהוא מכניס אותה לרשימת ההמתנה לניתוחים בעמוד השרה. הוא ראה כמה נדהמנו, ואמר שיבחן את המצב שוב בפגישתנו הבאה, בעוד חצי שנה. ההמתנה הצפויה לניתוח היתה של שנה, ולכן, מוטב היה להכניס אותה לרשימה מוקדם ככל האפשר.

יכולנו לראות שג'סיקה מתעייפת בניסיון לשבת זקופה, ולכן לא הופתענו כאשר אושר הצורך בניתוח כעבור שישה חודשים. מחצית השנה שבאה אח"כ שימשה אותנו להכנות לניתוח: הכנו את הבית ואת עצמנו.

בראש ובראשונה קבענו לצאת לחופשה, היה ברור שאחרי הניתוח לא נוכל לעשות זאת במשך פרק זמן לא קצר. אחרי כן התחלתי לשוחח עם כל מי שידע משהו על ניתוחים בעמוד השדרה. האנשים שעברו את הניתוח לאחרונה סייעו מאוד בעצות מעשיות לגבי הציוד שיידרש בבית.

פניתי אל הפיזיותרפיסטית של ג'סיקה מבית הספר, אל המרפאה בעיסוק שלה ואל העובדת הסוציאלית וקיימנו פגישה רב-תחומית מועילה מאוד, שבה גוללתי באוזניהן את כל חששותיי. בשלב הזה ג'סיקה הייתה ניידת עם סיוע, כך שלא היו בביתנו משטחים משופעים או אמצעים כלשהם להעלות אותה במעלה המדרגות. בפגישה סקר הצוות בפרטי פרטים את הציוד שעשוי להידרש בתקופת ההחלמה מהניתוח, והמרפאה בעיסוק על עצמה לארגן אותו. העובדה שעמדה בפנינו חצי שנה של המתנה אפשרה לנו לא למהר, להזמין את הציוד ולחכות שיותקן ויותאם לצרכינו.

התמיכה והניסיון של הצוות הרב-תחומי הקלו מאוד את דאגותיי לפני הניתוח ואפשרו לי להקדיש את כל תשומת הלב שלי לג'סיקה.

כאשר נפגשנו עם המנתח והוא אישר את הניתוח, שאלתי אותו אם אוכל לשוב ולהיפגש עמו, והוא הסכים. בפרק הזמן שחלף עד הפגישה שרבטתי כל דאגה או שאלה שהייתה לי, קטנה ככל שהייתה, על דף נייר. מצאתי בכך אמצעי להפיג מעט את המתח שחשתי. אחת מן החששות שלי נגעה למשקלה של ג'סיקה. היא עברה שתי תקופות של ירידה במשקל, ולא רצינו שזה יקרה שוב אחרי הניתוח. סוכם שבמהלך הניתוח תותקן זונדה, כדי לוודא שג'סיקה תקבל תזונה נאותה אחרי הניתוח.

בית החולים הציע גם את שירותיה של אחות מקשרת מיוחדת, שהסבירה לנו את מהלך הניתוח ותוכנית ההחלמה. היא היתה אדם רגיש מאוד והסבירה לי בעדינות את כל מהלך הניתוח, בשילוב צילומי רנטגן ותמונות במידת הצורך. דיברנו על כאבים - כיצד אוכל לדעת אם ג'סיקה סובלת כאבים, ועד כמה אני מודאגת מכך שאכאיב לה כשאזיז אותה ממקום למקום אחרי הניתוח. מרי אמרה לי שהצוות מיומן בזיהוי כאב, במיוחד אצל ילדים עם נכויות, וכי גם אני אצליח להבחין אם ג'סיקה סובלת. היא אמרה לי שאקבל חדר הורים בבית החולים למשך תקופת ההחלמה של ג'סיקה.

יום הולדתה של ג'סיקה חל ים לפני הניתוח. למעשה, בסוף המסיבה נסענו ישר לבית החולים. כשהגענו לשם אמרתי לג'סיקה שהיא עומדת לעבור ניתוח שיעזור לה לשבת ישר. אמרנו לה שהרופאים והאחיות יעזרו לה. עשינו כמיטב יכולתנו לשמור על שלווה, כדי שג'סיקה לא תבחין בחרדה שלנו.

יום הניתוח הגיע, ואני חשתי שהתכוננתי אליו באופן הטוב ביותר בהתחשב בנסיבות. הניתוח נקבע לשעה 9 בבוקר, אך ג'סיקה לא נלקחה לחדר ניתוח עד 3 אחה"צ, וכך נאלצה לצום זמן רב מאוד. אני אמנם נכנסתי למחלקה ב-4 לפנות בוקר כדי להגיש לה ארוחת בוקר, אך נחשו מה קרה… היא לא רצתה לאכול. לא אמרנו לה מפורשות שאסור לה לאכול דבר, אבל צמנו יחד איתה. ככל שהתקרב מועד הניתוח השתמשנו בעוד ועוד תכסיסים להסחת דעתה. הקשבנו למוסיקה, קראנו לה ספרים ובסופו של דבר אפילו רחצנו אותה באמבט, רק כדי להעביר את הזמן.

במשך יומיים וחצי אחרי הניתוח שכבה ג'סיקה בחדר ביחידה לטיפול נמרץ. הייתי מודאגת מאוד מהכאבים שהיא סובלת. האחות שלנו היתה סבלנית מאוד, והסבירה כיצד היא והמרדימים (המומחים בתחום הכאב) מסוגלים לנטר את רמת הכאב ולהוסיף או להפחית תרופות לפי הצורך. סוגי התמיכה השונים כגון: חמצן ומורפיום, הופחתו בהדרגה במהלך השהייה ביחידה לטיפול נמרץ, עד שהוחלט שג'סיקה מסוגלת לחזור למחלקה. שם אני התחלתי לעבוד קשה. היה עליי ללמוד את כל טכניקות ההזזה והטיפול מן האחיות, שנתנו את הרושם כאילו התהליך פשוט להפליא. מכל מקום, אחרי שבוע של צפייה וסיוע, ניסיתי כבר לעשות בעצמי את כל פעולות ההזזה והרחיצה. למרבה המזל, ג'סיקה התמודדה יפה עם הכאב.

האחיות התחילו לומר לי: "את חושבת שג'סיקה צריכה משהו נגד כאבים?", עניתי "מה אתן חושבות?" "שלא" ענו לי, "רק רצינו לבדוק מה את חושבת". ג'סיקה חזרה הביתה מבית החולים עם מלאי גדול של משככי כאבים, אך נאלצתי להשתמש בהם רק שלוש פעמים.

במהלך שהייתנו בבית החולים באה הפיזיותרפיסטית לעזור לנו בעבודה על המדרגות והמרפאה בעיסוק באה לוודא שאני מסוגלת להתמודד עם ההעברות מן המיטה לכסא הגלגלים או לכסא ומכסא הגלגלים למכונית. רק כאשר היתה בטוחה שכל הציוד מותקן כראוי ושאני מיומנת בשימוש בו, הסכימה לחתום על מסמכי השחרור שלנו.

כעת, קצר יותר משנה אחרי הניתוח, ג'סיקה עדיין מתקדמת. היא ממשיכה ללכת עם תמיכה וממשיכה לפתח בטחון עצמי בתנועה במצבים שונים כמו בריכה, רכיבה על סוסים ובמדרגות.

ניתוח בעמוד השדרה הוא ניתוח קשה, ולכל המעורבים בדבר זוהי תקופה של דאגה אינסופית. מצאתי שהדברים שעזרו לי בהתמודדות היו מתן ביטוי לחששות ותכנון מוקדם. כל צוות בית החולים וכן הפיזיותרפיסטית המשפחתית שלנו, המרפאה בעיסוק והעובדת הסוציאלית, היו לנו כולם לעזר רב בתקופה הקשה ההיא.

לורנה ג'פה
יו"ר עמותת תסמונת רט באנגליה

 

רכיבה טיפולית לבנות תסמונת רט

כתבה: ענת הוגינספלד, מטפלת מוסמכת ברפואה טבעית ורכיבה טיפולית

השימוש בסוס למטרות טיפול ושיקום מוזכר עוד בכתבים רפואיים קדומים משנת 325 לספירה, בהם הודגשה התועלת הבריאותית שברכיבה. בשנים האחרונות קיבל תחום זה תנופה גדולה בארץ ובעולם הוכיח עצמו ככלי טיפולי יעיל ואמין למגוון רחב של בעיות, החל מליקויי קשב וריכוז, היפראקטיביות, בעיות התנהגות וחוסר בטחון, היפוטוניה, אוטיזם, תסמונת רט, Fragile X, פיגור שכלי, CP וכלה בשיקום נכים, נפגעי תאונות דרכים, נכי צה"ל, c.v.a , והרשימה עוד ארוכה.

הרכיבה על סוסים לתסמונת רט הנה פעולה המשלבת היבטים גופניים ונפשיים ותורמת למטופלת בשני תחומים עיקריים:

בתחום המוטורי:
הרכיבה עוזרת לשיפור קואורדינציה, שיווי משקל סטטי ודינמי במנחי כובד גוף משתנים, ויסות כוח, נרמול טונוס שרירים ע"י שינוי מקצבים - קצב הרמוני ואיטי מוריד טונוס ואילו קצב הטרוט (ריצה קלה) מעלה טונוס.
הרכיבה מסייעת לטיפול בעקמת ע"י תיקון תחושתי שהינו הוצאה מכוונת של המטופלת מקו האמצע תוך כדי תנועה וע"י איזון וחיזוק קבוצת שרירים באמצעות תנועת הסוס ועבודה מכוונת לחיזוק הצד החלש.
הרכיבה יוצרת גירויים פרופריוצפטיביים (תחושה עמוקה) ומסייעת להתמצאות במרחב, במהלך הטיפול משולבים תרגילים להגמשת שרירים, שמירה על טווחי תנועה תקינים ורוטציות של עמוד השדרה למניעה דפורמציות במערכת השלד והשרירים.
במהלך הטיפול שמים דגש על תסמין " Washing Hands", ע"י שימוש בידיים כתמיכה לגוף בטכניקות שונות והעסקתן בפעולות שונות בהדרכת המטפל.

בתחום היחסים הבין-אישיים יוצרת הרכיבה מערכת יחסים בין המטופלת ובין הסוס המתקיימת באמצעות אפיק תקשורת בלתי מילולי, שליטה והכוונה של הסוס, ליטוף, חיבוק, הברשה, האכלה, מכף היד ושימוש בשפת גוף.
הישיבה על הסוס והשליטה בחיה כה גדולה וחזקה, תורמת להעלאת הביטחון העצמי והדימוי העצמי, הגברת המוטיבציה ושמחת החיים.

הטיפול בתסמונת רט באמצעות רכיבה הינו טיפול יעיל ונקודתי, המאפשר עבודה על כל מאפייני התסמונת אשר חלקם הוזכרו לעיל. אי לכך ובהתאם לזאת, הטיפול הינו פרטני ותוכנית העבודה נקבעת תוך התאמה אישית לצורכי הילדה.

אנו במרכז ספורט הרכיבה בר"ג, המנוהל ע"י עמותה ללא כוונות רווח, משרת מזה כ-13 שנה אוכלוסיות שונות בעלות צרכים מיוחדים במתן שיעורי רכיבה טיפולית.
הצוות כולו מורכב מאנשי מקצוע מיומנים ומנוסים וכולל בתוכו מטפלים בעלי הכשרה מקצועית נוספת מתחום הפסיכולוגיה החינוכית, הרפואה הטבעית והחינוך המיוחד.
הסוסים איתם אנו עובדים, עברו אילוף מיוחד לאחר שנבחרו בקפידה עפ"י קריטריונים מקצועיים כגון: מבנה גוף, קצב הרמוני ונוח ואופי שקט ורגוע.
במסגרת העבודה אנו משלבים עזרים שונים כגון: מושכות מיוחדות, שמיכת אוכף, טבעות, כדורים שונים, "רמפה" לנכים וכל אביזר אחר שיכול להוות גירוי או אמצעי לקדם את מטרות הטיפול.

אנו כצוות טיפול מקצועי, תפקידנו לאתר את קשיי המטופלת, לראות בה שותפה מלאה בטיפול וליצור עבודה את התנאים המקסימליים להתקדמותה האישית ותפקודה בחיי היום יום.

 
 

[חזור למעלה]                [הוספה למועדפים]                [מפת האתר]
לייבסיטי - בניית אתרים