דף הבית >> על תסמונת רט >> הטיפול בתסמונת רט >> ריפוי בתקשורת ודיבור
 
תקשורת אצל בנות עם תסמונת רט

מאת ד''ר ג'ודי וויין 
קשר קרוב, עקבי והמשכי עם בנות עם תסמונת רט (ת"ר) מראה כי הן בעלות עולם פנימי עשיר ורצון עז להיות באינטראקציה ולתקשר עם הסובבים אותן. כתוצאה מהפגיעה הקשה בתפקודים המוטורים של הדיבור, ההיפוטניה של הפה והאפראקסיה הקשה המאפיינת את התסמונת, לאחוזים גבוהים מהבנות יש תפקוד דל/נמוך בתחום של ההבעה השפתית. 
למרות שיכולת הקוגניטיבית מוגבלת אצל בנות רט, ברור בהחלט שהבנות מבינות שפה. המגבלות הפיזיות, יחד עם זמן התגובה המאוד איטי שמאפיין בנות עם תסמונת רט, מפריעים ביכולתן להראות לנו מה הן מבינות. ובכל זאת, הן נותנות לנו רמזים רבים ומראות לנו שהן מבינות מה שנאמר להן. רמזים אלו כוללים צחוק מתאים כתגובה לאירוע או לבדיחה, תנועתיות כתגובה לשאלה, שינוים בתנועתיות הידיים, ומעקב עיניים לאחר המתרחש סביבן. באינטראקציה עם ילדה עם תסמונת רט, חשוב לנו להניח שהיא מבינה אותנו וכך לכבד את רגשותיה ולהיות פתוחים לסימנים המעידים על הבנה.

רוב הבנות עם תסמונת רט לא מדברות, למרות שיש מספר קטן של בנות שכן מדברות באופן חלקי. חשוב ביותר לציין שקיימות דרכים נוספות לתקשורת מלבד דיבור. מחקרים ותצפיות קליניות מראים שלבנות עם תסמונת רט יש רצון וצורך לתקשורת; חשוב שניקח את הזמן לצפות באסטרטגיות לתקשורת אצל כל אחת מהבנות על מנת שניתן את המשמעות המתאימה לאסטרטגיות אלו ונגיב להן בהתאם. דוגמאות לאסטרטגיות לתקשורת שמאפיינות בנות עם תסמונת רט כוללות הפקת קולות, צחוק, מבט ומיקוד עיניים, הבעת פנים ותנועות גוף. מסופר על מקרה שבת הלכה ונעמדה ליד החפץ שהיא רצתה על מנת למשוך תשומת לב ולהראות שזה מה שהיא רוצה. כמו כן, הבנות יכולות להשתמש בשפת הגוף כגון סגירת עיניים או התרחקות מאובייקט מסוים כדי לומר שהן לא מעוניינות בו.

מטרה מרכזית של ריפוי בדיבור עם בנות עם תסמונת רט חייבת להיות לאפשר התפתחות של מגוון אסטרטגיות לתקשורת. מאוד חשוב להמשיך ולעודד את הפקת הקולות של הבנות, וחשוב ליחס משמעות לקולות אלו כמה שאפשר. לדוגמא, כתגובה לקולות של שמחה ניתן להגיב: "יופי, את מספרת לי שאת שמחה".

חשוב לספק לבנות דרך לומר "כן" ו"לא". ניתן לעשות זאת דרך שימוש בסימנים שונים כגון מבט עיניים ל"כן" והנעת הראש ל"לא". אפשר דרך שימוש בכרטיסים של "כן" ו"לא" כאשר מייצגים את המושגים על הכרטיסים בתמונות או במילים כתובות. כשמשתמשים בכרטיסים לסמן "כן" ו"לא" (וגם בפעילויות אחרות שכוללות בחירה), מומלץ להשאיר את הכרטיסים המייצגים את המושגים תמיד באותה מיקום אחד ביחס לשני כך שהבת תוכל להסתמך על זיכרונה כדי להתארגן לתגובה. במקרה של מצב שבו נרצה לוודא את התשובה ניתן להחליף את מקומם של הכרטיסים, אבל לרוב המקרים רצוי להימנע מזה ולסמוך על הבת שהיא בחרה את מה שהיא רצתה. מומלץ להוסיף אופציה שלישית של "משהו אחר" או"אני לא יודעת",כך שלא יהיה מצב שהאופציות היחידות לתגובה הן "כן" או "לא" כשהבת לא מעוניינת להגיב כך.

אסטרטגיה נוספת שמאפשרת תקשורת היא זאת של בחירה. האפשרות לבחור ולהחליט מאפשרת לבנות רט לקחת חלק פעיל במה שמתרחש בסביבתן. בצורה כזאת הבת יכולה לשלוט בסובבים אותה תוך שהיא מביעה את רצונה ומגיבים אליה. השליטה הזאת היא צעדה חשובה לקראת התפתחות של מודעות-עצמית ובכך מודעות כלפי אחרים. כאשר משתמשים באסטרטגיה של בחירה, חשוב שהאפשרויות לבחירה תהיינה קשורות באובייקטים, אנשים או פעילויות שמניעות את הבת ושניתן להשיגן מיידית על-פי בקשתה. צריכים לזכור שהסיבה שאנחנו נותנים לבת לבחור את מה שהיא רוצה היא לאפשר תקשורת ואינטראקציה עם הסביבה, ולא רק ככלי למידה ובדיקת הידע של הבת. באותו מידה, אין סיבה שהבת תבחר בדבר רק בגלל שביקשנו ממנה לעשות זאת, אם היא לא מעוניינת בדבר. לעיתים קרובות האפשרויות שאנו מציעים לבת לבחירה הן חסרות דמיון, ואז כשהבת לא מגיבה אנו מתרשמים שהיא לא מבינה. מאוד יתכן שזה פשוט לא מעניין אותה!  ידוע שמוסיקה היא פעילות מעודדת מאד לבנות רט, והאפשרות לבחור בין שירים או בין כלי נגינה היא מאד מוצלחת. מעבר לכך, מוסיקה מספקת ערוץ חשוב לתקשורת ולביטוי רגשות לבנות רט, והשימוש בו לפעילות בחירה משיג שתי מטרות. באותו מידה, כאשר בת בוחרת בדבר וזה לא זמין, המוטיבציה שלה להמשיך לבחור ולבקש דבר מה יורדת. לכן, חשוב ביותר, ברגע שנעשה בחירה, עלינו להגיב ולהראות לבת שהבנו את רצונה תוך כדי שימום של הדבר המבוקש והספקתו באופן מיידי – "יופי, אמרת שאת רוצה את הפעמונים – הינה הם". כל תקשורת מוצלחת כזאת תעלה את המוטיבציה של הבת לתקשר שוב.
לעיתים, קיים רושם שבחירת הבת בחפץ או פעולה היא אקראית; בבחירה בין שניים או שלושה חפצים שקיבלה לבחירה, הבת תהיה מסופקת מכל דבר שהיא מקבלת. מתן שתי אפשרויות לבחירה, שמתוכן אחת היא משהו שהיא מאוד אוהבת והשנייה משהו נטרלי, יספק לבת את האפשרות ללמוד לבחור את הדבר המשמעותי עבורה – "את לא רוצה את השוקו – נתתי לך את זה כי זה מה שביקשת. בואי תגידי לי שוב פעם מה את רוצה". גם ניתן ללמד את המיומנות של בחירה דרך אובייקט אחד בלבד: "אם את רוצה שאני אנגן בגיטרה, תראי לי (תגעי בה, תסתכלי עליה, וכו").  אחרי שהבת לומדת את המיומנות ניתן לעלות את מספר האפשרויות לשתיים, שלושה, ארבעה או יותר, תלוי במספר הגירויים שעמם היא יכולה להתמודד.
 בחירה יכולה להיות בין האובייקטים עצמם, בין מיניאטורות או חלקים של אובייקטים, בין צילומים, ציורים או תמונות של האובייקטים, או בין מילים כתובות שמייצגות את האובייקט. יש לדאוג שהדרך שהחומר מיוצג תהיה מתאימה לרמת התפקוד הקוגניטיבי של הבת באותו זמן. אנו לא רוצים לגרום לכישלון בתקשורת או באי יכולת לבחור בגלל שהבת לא הבינה את החומר שהצגנו לפניה. יתר על כן, אנחנו חייבים למצוא את הצורה המתאימה לה לבחור מבחינת היכולת המוטורית – דרך שתדרוש הכי מעט זמן ואנרגיה ממנה. אנו רוצים שהשקעת האנרגיה בזמן הזה תהיה מוקדשת לפיתוח היכולת התקשורתית, ולא לפיתוח מיומנות מוטורית. הבת יכולה לבחור להצביע עם היד או דרך מיקוד עיניים. יש בנות שמצביעות עם הראש או האף או המרפק. בדרך כלל כל בת בוחרת במספר דרכים שונות להצבעה לשימוש במצבים שונים, תלוי בגורמים כמו תנוחת הגוף או רמת העייפות. תמיד חשוב לתת לבנות מספיק זמן לתגובה, ולהיות מודעים לצורך להכנה והתארגנות לקראת תגובה. צריך להיות סבלניים ולתת לבנות את הזמן הדרוש באופן רגוע ותומך. צריך לזכור לא להמשיך ולחזור שוב ושוב על הבקשות הורבליות שלנו כיוון שההוראה החוזרת שלנו לא עוזרת להשיג את המטרה; להפך, זה רק משיח את דעתן, מקשה עליהן מבחינת האפרקסיה, ומונע תפקוד.

 קיימים מגוון של כלים לתקשורת תומכת וחליפית (תת"ח) שניתן לשימוש עם הבנות כדי לאפשר הזדמנויות לתקשורת. אחד הוא לוח תקשורת המכיל תמונות ו\או מילים של האובייקטים, פעילויות, אירועים ואנשים המרכזיים בחיי היום יום של הבת. בנוסף, הלוח צריך להכיל גם מושגים שמייצגים מצבים רגשיים שונים, כגון: שמח, עצוב, עייף, וכו'. לוח התקשורת צריך ללוות את הבת כל הזמן על מנת לאפשר לה לתקשר באופן פעיל בכל מיני מצבים - בבית, בבית הספר, ובקהילה. הלוח אמור להכיל מושגים שיאפשרו לה לענות לשאלות, לבקש משהו, ולתת מידע כגון לספר בבית מה שהיא עשתה בבית הספר וההפך. הבת תפעיל את הלוח בדרך הקלה ביותר עבורה, כגון
הצבעה עם היד, אף או סנטר, מיקוד עיניים, וכו'.

פלט-קולי הוא עוד כלי מאוד חשוב עבור בנות עם תסמונת רט. הצמדת הפלט-קולי לייצוג החזותי של המסר הופכת את המסר ליותר מוחשי וכך ליותר מובן על ידי הבת. ובאותו הזמן זה תורם להגברת המודעות-העצמית של הבת על ידי כך שהיא מרגישה חלק מהקבוצה. בנוסף, פלט-קולי מאפשר לכל אחד בחדר לשמוע את המסר. יש יותר סיכוי שילדים ומבוגרים ידברו עם הבת כשהיא מדברת איתם ועונה להם. פלט-קולי משנה את התפיסה והיחס של אנשים כלפי אדם שלא מדבר. כשאחרים מבחינים ביכולות של הבנות, הם מדברים איתן יותר ובכך לבנות יש יותר הזדמנויות לתקשורת והן מתחילות להיות שותפות  יותר פעילות בעולם שלהן. מחקרים והתנסות קלינית מראים שהשימוש בפלט-קולי משפיע באופן חיובי על התפתחות מיומנויות האוריינות של ילדים שאינם מדברים. הכרחי שנספק את ההזדמנויות "לדבר" כחלק אינטגראלי של תוכנית אוריינית כוללנית. בנות רט, כמו ילדים אחרים, אוהבות סיפורים וספרים. הן אוהבות שקוראים להן סיפור, והקריאה החוזרת עוזרת בהתפתחות מיומנויות קוגניטיביות ושפתיות. שימוש מצוין של פלט-קולי זה לאפשר קריאת סיפור אינטראקטיבית, כשהבת קוראת את החלק שלה, כגון המילה האחרונה במשפט או השורה שחוזרת על עצמה, על ידי שימוש במכשיר עם פלט-קולי. ספרים מצוינים לפעילות כזאת הם "חמישה בלונים" ו"תירס חם". יחד עם זאת חשוב להתאים את הספרים לגילאי הבנות. לבת בגיל 15 לא מתאים לקרוא "תירס חם" למרות שזה כן מספק הזדמנות טובה לאינטראקציה. חייבים למצוא את החומר המתאים לכל גיל וגיל.
קיימים כל מיני סוגים של מכשירים עם פלט-קולי (VOCAs); חלק עם מסר יחד (יכול להיות מילה אחת, משפט שלם, או שיר) ואחרים עם 2, 4 ,8, 32 או אפילו 100 + מסרים. הצוות הרב-מקצועי שעובד עם הבת ימליץ על איזה סוג של מכשיר מתאים לה באופן ספציפי, תלוי בצרכים ויכולות שלה. עם התפתחות הדיבור הסינטטי בעברית והצורך לכלים לתמוך בתקשורת מדוברת וכתובה, ניתן לחזות שבמשך הזמן המחשב יותר ויותר ייתן מענה לצרכים לתקשורת אצל בנות רט.

בסיום, חשוב להזכיר שתקשורת צריכה לספק הנאה ועניין לבנות רט כמו לכל אדם אחר. אימונים חוזרים לרוב משעממים ונראים חסרי תועלת. נראה התקדמות מהר יותר כמעט תמיד כשמשתמשים בחומר בצורה תפקודית. הבנות ילמדו את משמעות התמונה או כל חומר אחר תוך כדי נגיעה, "דיבור", וקבלת התוצר כתגובה. תקשורת היא אינטראקציה! היא מוכרחה להיות מהנה ומשמעותית!
[חזור למעלה]                [הוספה למועדפים]                [מפת האתר]
לייבסיטי - בניית אתרים