העמותה לתסמונת רט https://rett.org.il Sat, 07 Feb 2026 19:53:36 +0000 he-IL hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.8.5 תקווה חדשה דופקת בדלת. לא תפתחו לה? https://rett.org.il/%d7%aa%d7%a7%d7%95%d7%95%d7%94-%d7%97%d7%93%d7%a9%d7%94-%d7%93%d7%95%d7%a4%d7%a7%d7%aa-%d7%91%d7%93%d7%9c%d7%aa-%d7%9c%d7%90-%d7%aa%d7%a4%d7%aa%d7%97%d7%95-%d7%9c%d7%94/ Mon, 01 Dec 2025 18:00:12 +0000 https://rett.org.il/?p=13719 עכשיו בישראל יש הזדמנות היסטורית לפתוח את הדלת הזו.

במשך שנים הילדות היו שקופות. בלי קול לבקש את מה שמגיע להן.
אנחנו כאן כדי לוודא שהדלת תיפתח - ושהתקווה תכנס.

הפוסט תקווה חדשה דופקת בדלת. לא תפתחו לה? הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]>

הפוסט תקווה חדשה דופקת בדלת. לא תפתחו לה? הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]> המרוץ ה- 14 למען מלאכיות הדממה יוצא לדרך!! https://rett.org.il/%d7%94%d7%9e%d7%a8%d7%95%d7%a5-%d7%94-14-%d7%9c%d7%9e%d7%a2%d7%9f-%d7%9e%d7%9c%d7%90%d7%9b%d7%99%d7%95%d7%aa-%d7%94%d7%93%d7%9e%d7%9e%d7%94-%d7%99%d7%95%d7%a6%d7%90-%d7%9c%d7%93%d7%a8%d7%9a/ Mon, 07 Apr 2025 14:44:50 +0000 https://rett.org.il/?p=13665 המרוץ ה-14 למען מלאכיות הדממה הוא ביטוי למחויבות המשותפת שלנו – להפוך תקווה למציאות. זה הרבה מעבר למרוץ - זו שותפות בלב של כולנו!

הפוסט המרוץ ה- 14 למען מלאכיות הדממה יוצא לדרך!! הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]>

הפוסט המרוץ ה- 14 למען מלאכיות הדממה יוצא לדרך!! הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]> כנס לתסמונת רט בטכניון https://rett.org.il/%d7%9b%d7%a0%d7%a1-%d7%9c%d7%aa%d7%a1%d7%9e%d7%95%d7%a0%d7%aa-%d7%a8%d7%98-%d7%91%d7%98%d7%9b%d7%a0%d7%99%d7%95%d7%9f/ Tue, 16 Sep 2025 17:00:53 +0000 https://rett.org.il/?p=13716 איזה יום מיוחד זה היה – של חיבורים, ידע ותקווה. מרצים מעוררי השראה, משפחות אמיצות, חדשנות רפואית וטכנולוגית – והרגשה חזקה של יחד.

הפוסט כנס לתסמונת רט בטכניון הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]>

הפוסט כנס לתסמונת רט בטכניון הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]> "הבנות מבינות הכל – אבל הגוף שלהן הוא הכלא שלהן" https://rett.org.il/%d7%94%d7%91%d7%a0%d7%95%d7%aa-%d7%9e%d7%91%d7%99%d7%a0%d7%95%d7%aa-%d7%94%d7%9b%d7%9c-%d7%90%d7%91%d7%9c-%d7%94%d7%92%d7%95%d7%a3-%d7%a9%d7%9c%d7%94%d7%9f-%d7%94%d7%95%d7%90-%d7%94%d7%9b%d7%9c%d7%90/ Tue, 24 Jun 2025 17:00:24 +0000 https://rett.org.il/?p=13713 כך אמרה חדווה, אמא של מיכלי בת ה-15, בכתבה ששודרה בכאן 11. מיכלי היא אחת מ”מלאכיות הדממה” – בנות שנולדו עם תסמונת רט. הן חכמות, רואות, מרגישות, מבינות – אבל לא מסוגלות לדבר, לכתוב, או לזוז כפי שהיו רוצות. ב- 9/5/25 רצנו כולנו בשביל מיכלי, בשביל כולן. המרוץ ה-14 למען מלאכיות הדממה בפארק הירקון – מסע של תקווה וריפוי.

הפוסט "הבנות מבינות הכל – אבל הגוף שלהן הוא הכלא שלהן" הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]>

כך אמרה חדווה, אמא של מיכלי בת ה-15, בכתבה ששודרה בכאן 11. מיכלי היא אחת מ”מלאכיות הדממה” – בנות שנולדו עם תסמונת רט. הן חכמות, רואות, מרגישות, מבינות – אבל לא מסוגלות לדבר, לכתוב, או לזוז כפי שהיו רוצות. ב- 9/5/25 רצנו כולנו בשביל מיכלי, בשביל כולן. המרוץ ה-14 למען מלאכיות הדממה בפארק הירקון – מסע של תקווה וריפוי.

הפוסט "הבנות מבינות הכל – אבל הגוף שלהן הוא הכלא שלהן" הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]> שיתוף פעולה עם חלוצת שיטת CRISPR פרופ' ג'ניפר דאודנה, לפיתוח טיפולים גנטיים לתסמונת רט https://rett.org.il/%d7%a9%d7%99%d7%aa%d7%95%d7%a3-%d7%a4%d7%a2%d7%95%d7%9c%d7%94-%d7%a2%d7%9d-%d7%97%d7%9c%d7%95%d7%a6%d7%aa-%d7%a9%d7%99%d7%98%d7%aa-crispr-%d7%a4%d7%a8%d7%95%d7%a4-%d7%92%d7%a0%d7%99/ Thu, 06 Mar 2025 15:27:26 +0000 https://rett.org.il/?p=13651 כלי עריכת גנים כמו CRISPR יכול פוטנציאלית לתקן את המוטציות הגורמות לתסמונת רט, מה שעשוי להפחית או אפילו להפוך חלק מהתסמינים. עם זאת, האתגר הגדול ביותר בתחום הוא אחד – העברה של הטיפול למוח. 

הפוסט שיתוף פעולה עם חלוצת שיטת CRISPR פרופ' ג'ניפר דאודנה, לפיתוח טיפולים גנטיים לתסמונת רט הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]>

כלי עריכת גנים כמו CRISPR יכול פוטנציאלית לתקן את המוטציות הגורמות לתסמונת רט, מה שעשוי להפחית או אפילו להפוך חלק מהתסמינים. עם זאת, האתגר הגדול ביותר בתחום הוא אחד – העברה של הטיפול למוח. 

הפוסט שיתוף פעולה עם חלוצת שיטת CRISPR פרופ' ג'ניפר דאודנה, לפיתוח טיפולים גנטיים לתסמונת רט הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]> חודש המודעות לתסמונת רט ועדכונים חשובים https://rett.org.il/%d7%97%d7%95%d7%93%d7%a9-%d7%94%d7%9e%d7%95%d7%93%d7%a2%d7%95%d7%aa-%d7%9c%d7%aa%d7%a1%d7%9e%d7%95%d7%a0%d7%aa-%d7%a8%d7%98-%d7%95%d7%a2%d7%93%d7%9b%d7%95%d7%a0%d7%99%d7%9d-%d7%97%d7%a9%d7%95%d7%91/ Sun, 22 Dec 2024 15:19:07 +0000 https://rett.org.il/?p=13648 שנה קשה עברה עלינו, אולי מהקשות שעברנו, וכולנו תקווה שיש אור בקצה המנהרה, תרתי משמע. חג החנוכה הוא חג של ניסים, אור ותקווה, ממש כמו הדרך שאנו צועדים בה יחדיו. בעמותת תסמונת רט אנחנו מאמינים שהאור ינצח את החושך, ונפעל ללא לאות למען עתיד טוב ובריא יותר לבנות שלנו. חג חנוכה שמח ומלא באור ותקווה לכולכם!

הפוסט חודש המודעות לתסמונת רט ועדכונים חשובים הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]>
 

הפוסט חודש המודעות לתסמונת רט ועדכונים חשובים הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]> "מקמילה לפריחה" בהשראת יפה אדר שנחטפה ב- 7/10 https://rett.org.il/%d7%9e%d7%a7%d7%9e%d7%99%d7%9c%d7%94-%d7%9c%d7%a4%d7%a8%d7%99%d7%97%d7%94-%d7%91%d7%94%d7%a9%d7%a8%d7%90%d7%aa-%d7%99%d7%a4%d7%94-%d7%90%d7%93%d7%a8-%d7%a9%d7%a0%d7%97%d7%98%d7%a4%d7%94-%d7%91-7/ Sun, 29 Sep 2024 13:55:43 +0000 https://rett.org.il/?p=13640 גאים ומברכים את הדר זיסמן על היצירה "מקמילה לפריחה" המוצגת במסגרת התערוכה "נגיש להכיר" של יצירותיהם של אנשים עם מוגבלויות, בעקבות מלחמת 'חרבות ברזל. את היצירה הדר יצרה עם עיניה בעזרת מערכת מיקוד מבט.

הפוסט "מקמילה לפריחה" בהשראת יפה אדר שנחטפה ב- 7/10 הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]>
גאים ומברכים את הדר זיסמן על היצירה "מקמילה לפריחה" המוצגת במסגרת התערוכה "נגיש להכיר" של יצירותיהם של אנשים עם מוגבלויות, בעקבות מלחמת 'חרבות ברזל. את היצירה הדר יצרה עם עיניה בעזרת מערכת מיקוד מבט.

הפוסט "מקמילה לפריחה" בהשראת יפה אדר שנחטפה ב- 7/10 הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]> פרסום נתונים ראשונים ממחקר קליני על בנות רט https://rett.org.il/https-altro-co-il-newsletters-show-12292key21cb55fe4d1f2dba9f2d5bf109638ca1/ Tue, 09 Jul 2024 07:42:01 +0000 https://rett.org.il/?p=13579 חברת Taysha Gene Therapies חשפה נתונים קליניים חיוביים מהניסוי על מטופלות מבוגרות וילדות מקבוצת מינון נמוך REVEAL שלב 1/2 של הטיפול TSHA-102 בתסמונת רט. להודעה לעיתונות לחצו כאן.

הפוסט פרסום נתונים ראשונים ממחקר קליני על בנות רט הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]>

חברת Taysha Gene Therapies חשפה נתונים קליניים חיוביים מהניסוי על מטופלות מבוגרות וילדות מקבוצת מינון נמוך REVEAL שלב 1/2 של הטיפול TSHA-102 בתסמונת רט. להודעה לעיתונות לחצו כאן.

הפוסט פרסום נתונים ראשונים ממחקר קליני על בנות רט הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]> עדכונים מרגשים ממחקרים קליניים על בנות רט https://rett.org.il/https-altro-co-il-newsletters-show-12289key7502fa430826ffe881b79dd351e48076/ Sun, 17 Mar 2024 17:37:40 +0000 https://rett.org.il/?p=13522 מתרגשים לעדכן כי המחקר הקליני על בנות רט של חברת Neurogene צובר תאוצה. החברה הכריזה על הרחבת הניסוי הקליני בטיפול גנטי GN-401 בילדות קטנות בגילאים 4-10 שנים ומתכננת גיוס מהיר יותר של נבדקות נוספות. זאת לאחר ששלוש ילדות קיבלו את הטיפול במינון נמוך ולא נצפו תופעות לוואי הקשורות לטיפול או רעילות כתוצאה מביטוי יתר באף...

הפוסט עדכונים מרגשים ממחקרים קליניים על בנות רט הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]>
מתרגשים לעדכן כי המחקר הקליני על בנות רט של חברת Neurogene צובר תאוצה. החברה הכריזה על הרחבת הניסוי הקליני בטיפול גנטי GN-401 בילדות קטנות בגילאים 4-10 שנים ומתכננת גיוס מהיר יותר של נבדקות נוספות. זאת לאחר ששלוש ילדות קיבלו את הטיפול במינון נמוך ולא נצפו תופעות לוואי הקשורות לטיפול או רעילות כתוצאה מביטוי יתר באף מטופלת. המחקר הורחב מ- 5 חולות ל- 16. מחצית מהבנות יקבלו מינון נמוך ומחצית מינון גבוה של הטיפול. חולות תגוייסנה מארה"ב ואנגליה.
למידע נוסף, קראו את ההודעה לעיתונות של חברת Neurogene.

הפוסט עדכונים מרגשים ממחקרים קליניים על בנות רט הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]> קמפיין מדברות אחרט https://rett.org.il/https-altro-co-il-newsletters-show-12285keyfe49525ff76db33df65859f5fb6ba930/ Tue, 05 Mar 2024 17:32:37 +0000 https://rett.org.il/?p=13518 יחד מחזירים למלאכיות הדממה את קולן טכנולוגיית הבינה המלאכותית הג׳נרטיבית החדשנית של חברת D-ID שנרתמה לקמפיין, אפשרה למלאכיות הדממה, הכלואות בגופן, להשמיע לראשונה את קולן באופן אנושי ואותנטי ככל האפשר וזאת כדי להעלות מודעות לתסמונת רט ולייצר אמפתיה והזדהות בקרב הציבור הרחב, במיוחד בתקופה מאתגרת זאת.  ברצוננו להודות לשירן מלמדובסקי סומך מייסדת Generative AI for Good ומובילת תחום האימפקט...

הפוסט קמפיין מדברות אחרט הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]>

יחד מחזירים למלאכיות הדממה את קולן

טכנולוגיית הבינה המלאכותית הג׳נרטיבית החדשנית של חברת D-ID שנרתמה לקמפיין, אפשרה למלאכיות הדממה, הכלואות בגופן, להשמיע לראשונה את קולן באופן אנושי ואותנטי ככל האפשר וזאת כדי להעלות מודעות לתסמונת רט ולייצר אמפתיה והזדהות בקרב הציבור הרחב, במיוחד בתקופה מאתגרת זאת. 

ברצוננו להודות לשירן מלמדובסקי סומך מייסדת Generative AI for Good ומובילת תחום האימפקט בחברת D-ID שרתמו את כוחה של הטכנולוגיה החדשנית, באופן רגיש ויצירתי, למען קמפיין גיוס תרומות לשיפור חייהן של מלאכיות הדממה ומציאת תרופה לתסמונת רט.

לעמוד הקמפיין לחצו כאן

הפוסט קמפיין מדברות אחרט הופיע ראשון בהעמותה לתסמונת רט

]]>