קטגוריה: חדשות ואירועים

מסיימים שנה – 2019 שנת מפנה
22 דצמבר 201814 ינואר 2019
פוסט

מסיימים שנה – 2019 שנת מפנה

גאים ומתרגשים על קבלת "תו מידות לאפקטיביות" של ארגון מידות - שיקוף ודירוג מלכ"רים | לעשות טוב, טוב יותר!

התו מעיד כי העמותה מחויבת לתרבות ארגונית המעניקה חשיבות רבה לתכנון ולמדידה, להתמקדות בתוצאות ולשיפור מתמיד, וזאת במטרה להשפיע על מוטביה ולחולל שינוי משמעותי לטובה בחייהם.

העמותה לתסמונת רט פועלת ללא הפסקה לקידום המחקר העולמי למציאת מרפא לתסמונת, ובמקביל לשפר את דרכי הטיפול תוך היותנו מקור מידע ותמיכה עבור המשפחות ואנשי המקצוע.

ההצלחה היא לא שלנו, אלא היא של כולם: המשפחות, אנשי המקצוע, החברים, השותפים לדרך ומעל הכול - המלאכיות, שבשבילן אנו עושים את כל זה מכל הלב ובמסירות אינסופית.

המחקר מתקדם והעתיד נראה מבטיח
29 אוקטובר 201813 דצמבר 2018
פוסט

המחקר מתקדם והעתיד נראה מבטיח

בחודש אוקטובר ציינו את חודש המודעות לתסמונת רט בארץ ובעולם כולו.

באמצעות עשרות אירועים ויוזמות שהתקיימו החודש בעולם העלנו את המודעות לסיפורים האישיים של הילדות ומשפחותיהן ואת התקווה הגדולה של המשפחות למצוא להן מרפא בהקדם. סיפרנו על ההתקדמות במחקר ועל הצורך הבוער לריפוי מהיר ולגיוס תרומות.

היום אנו יכולים לומר בביטחה כי יש אור בקצה המנהרה. המימון שלנו ושל ארגונים נוספים בעולם הגדיל את הידע על הגן MECP2 הפגוע אצל מלאכיות הדממה ועל תסמונת רט והכשיר את הקרקע למחקר הקליני הקרב כבר ב- 2019 בריפוי גנטי.

כל זה קרה בגלל שאמרנו "לא", אנחנו לא מסכימים לקבל את המצב כמות שהוא. אנחנו חזקים ולא נוותר ונתמודד עם כל מכשלה בדרך לריפוי המיוחל לבנות שלנו.

אל תעמדו בצד ורק תקראו על ההתקדמות. תהיו חלק מההתקדמות! תהיו חלק מהפתרון!

אנחנו, המשפחות, לא רוצים להמתין שנים .... עזרו לנו להגשים את תקוותנו היחידה ולמצוא תרופה למלאכיות הדממה.

חודש המודעות לתסמונת רט – אוקטובר 2018
8 אוקטובר 201813 דצמבר 2018
פוסט

חודש המודעות לתסמונת רט – אוקטובר 2018

אוקטובר הוא החודש בו מציינים ברחבי העולם את חודש המודעות לתסמונת רט.

עבור רוב ההורים, עד לאבחנה של בתם, "תסמונת רט" היה שילוב של מילים שמעולם לא שמעו. כאשר סיפרו לחברים ובני משפחה, גם הם מעולם לא שמעו על תסמונת רט. לפעמים, אפילו הרופאים שלהם לא הכירו את התסמונת. זה מדהים. למה? כי כל שעתיים נולדת בעולם ילדה עם תסמונת רט. לכן, בכל שנה, כולנו עובדים קשה כדי לשנות את זה על ידי העלאת מודעות, תמיכה הדרכה והחשוב מכל גיוס תרומות למימון מציאת תרופה למלאכיות הדממה. עזרו לנו עוד היום לשבור את הדממה. ביחד ננצח את תסמונת רט!

חופשה נעימה – עדכוני העמותה לתסמונת רט
28 יוני 201826 נובמבר 2018
פוסט

חופשה נעימה – עדכוני העמותה לתסמונת רט

שנת הלימודים הסתיימה לה ואנו רוצים לנצל את ההזדמנות ולהודות לצוות אחד ומיוחד : צוות הערכה והדרכה של העמותה לתסמונת רט. זוהי הזדמנות גם להודות לד"ר קספר והמדענים האחרים, אבל גם להודות לכל מי שקשור ומעורב בתסמונת רט: המשפחות שעזרו בגיוס התרומות, התורמים הנדיבים והמתנדבים לאורך השנים. לא יכולנו להגיע לרגע בלי אף אחד מכם ומכן! הרגע בו נתבשרנו כי כל הממצאים ממודלים מעבדתיים הבשילו לכדי מחקר קליני בריפוי גנטי היה צעד גדול. הגעה בפועל לניסויים של ממש זה כבר צעד עצום! התוצאות עוד לא ידועות, אבל אם יש משהו שלמדנו מהמלאכיות לאורך השנים זה שאופטימיות זה שם המשחק, ורק האופטימיות תנצח.
נמשיך להאמין, ונמשיך לעבוד עד שנגיע לריפוי.

תודה לכל מי שהגיע למרוץ! מבחינתנו – כולכם מנצחים!
15 מאי 20184 יולי 2018
פוסט

תודה לכל מי שהגיע למרוץ! מבחינתנו – כולכם מנצחים!

רצינו להגיד תודה לכל מי שהגיע למרוץ ג' למען מלאכיות הדממה, לרצים ולמלווים, למשפחות ולמתנדבים. למעלה מאלף איש השתתפו במרוץ המרגש המהווה שילוב בין ספורט, קהילה ונתינה. והכל הכל למען מציאת תרופה לתסמונת רט ולמען מלאכיות הדממה היקרות לנו מכל. מוזמנים לקרוא את הכתבות המרגשות שהתפרסמו בחודש האחרון לקראת המרוץ.

רצים, תורמים ויחד מנצחים את תסמונת רט – 12/05/2018
15 מרץ 20184 יולי 2018
פוסט

רצים, תורמים ויחד מנצחים את תסמונת רט – 12/05/2018

מזמינים אתכן ואתכם להירשם כבר עכשיו למירוץ השנתי שיתקיים ב-12.5.18. כל ההכנסות והתרומות מהמירוץ הן למען מימון מחקרים למציאת מרפא למלאכיות הדממה, כמו המחקר הקליני שחברת AveXis הכריזה עליו. בלעדיכם - אלה שרצים מדי שנה וגם אלו שלא - מחקרים כאלו לא היו מתאפשרים. תודה!

רגעים מרגשים – ערב התרמה למען מלאכיות הדממה – ינואר 2018
25 ינואר 20181 פברואר 2018
פוסט

רגעים מרגשים – ערב התרמה למען מלאכיות הדממה – ינואר 2018

רצינו להודות לכל מי שלקח חלק בהפקת הערב המרגש למען מלאכיות הדממה.
תמיכתכם אינה מובנת מאליה. רבים מכם חוזרים ותומכים בנו שנה אחר שנה. כל אגורה מתרומתכם הולכת למחקר והתוצאות לפניכם.
אתם השותפים האמתיים שלנו, שיכולים להפוך את המחלה האיומה הזאת לזיכרון רחוק.

מדברת עם הלב
13 נובמבר 201719 נובמבר 2017
פוסט

מדברת עם הלב

הם רגילים להתכרבל עוד מהרחם, את הקשר המיוחד ביניהם הם מנהלים ללא מילים. סמדר שיר ליוותה את התאומים בני ה־7 סהר וגפן: הוא ילד שמדקלם ערכים שלמים של ויקיפדיה, היא נולדה עם תסמונת רט שמונעת ממנה לדבר, להזיז את הגפיים ולאכול בכוחות עצמה, אבל לא מונעת ממנה לתקשר, להבין ולאהוב.

חודש המודעות 2017
13 נובמבר 201720 נובמבר 2017
פוסט

חודש המודעות 2017

אתם מוזמנים ליהנות משלל המתכונים הסגולים לרגל חודש המודעות לתסמונת רט - נובמבר 2017
בספר תמצאו את 13 הבלוגרים והבלוגריות המובילים בתחום בישראל שפיתחו מתכונים למאכלים בצבע סגול - הצבע המזוהה עם תסמונת רט ברחבי העולם.

צעד גדול קדימה לריפוי
14 יוני 201712 ספטמבר 2017
פוסט

צעד גדול קדימה לריפוי

חברת הביוטכנולוגיה המובילה בתחום של תרפיה גנטית AveXis, Inc, התחייבה לקדם את התרפיה הגנטית בתסמונת רט צעד קדימה למחקרים קליניים בבנות הלוקות בתסמונת רט.

Top