המרוץ ה-14 למען מלאכיות הדממה הוא ביטוי למחויבות המשותפת שלנו – להפוך תקווה למציאות. זה הרבה מעבר למרוץ - זו שותפות בלב של כולנו!
קטגוריה: <span>חדשות ואירועים</span>
שיתוף פעולה עם חלוצת שיטת CRISPR פרופ' ג'ניפר דאודנה, לפיתוח טיפולים גנטיים לתסמונת רט
כלי עריכת גנים כמו CRISPR יכול פוטנציאלית לתקן את המוטציות הגורמות לתסמונת רט, מה שעשוי להפחית או אפילו להפוך חלק מהתסמינים. עם זאת, האתגר הגדול ביותר בתחום הוא אחד – העברה של הטיפול למוח.
חודש המודעות לתסמונת רט ועדכונים חשובים
שנה קשה עברה עלינו, אולי מהקשות שעברנו, וכולנו תקווה שיש אור בקצה המנהרה, תרתי משמע. חג החנוכה הוא חג של ניסים, אור ותקווה, ממש כמו הדרך שאנו צועדים בה יחדיו. בעמותת תסמונת רט אנחנו מאמינים שהאור ינצח את החושך, ונפעל ללא לאות למען עתיד טוב ובריא יותר לבנות שלנו. חג חנוכה שמח ומלא באור ותקווה לכולכם!
"מקמילה לפריחה" בהשראת יפה אדר שנחטפה ב- 7/10
גאים ומברכים את הדר זיסמן על היצירה "מקמילה לפריחה" המוצגת במסגרת התערוכה "נגיש להכיר" של יצירותיהם של אנשים עם מוגבלויות, בעקבות מלחמת 'חרבות ברזל. את היצירה הדר יצרה עם עיניה בעזרת מערכת מיקוד מבט.
פרסום נתונים ראשונים ממחקר קליני על בנות רט
חברת Taysha Gene Therapies חשפה נתונים קליניים חיוביים מהניסוי על מטופלות מבוגרות וילדות מקבוצת מינון נמוך REVEAL שלב 1/2 של הטיפול TSHA-102 בתסמונת רט. להודעה לעיתונות לחצו כאן.
עדכונים מרגשים ממחקרים קליניים על בנות רט
מתרגשים לעדכן כי המחקר הקליני על בנות רט של חברת Neurogene צובר תאוצה. החברה הכריזה על הרחבת הניסוי הקליני בטיפול גנטי GN-401 בילדות קטנות בגילאים 4-10 שנים ומתכננת גיוס מהיר יותר של נבדקות נוספות. זאת לאחר ששלוש ילדות קיבלו את הטיפול במינון נמוך ולא נצפו תופעות לוואי הקשורות לטיפול או רעילות כתוצאה מביטוי יתר באף...
קמפיין מדברות אחרט
יחד מחזירים למלאכיות הדממה את קולן טכנולוגיית הבינה המלאכותית הג׳נרטיבית החדשנית של חברת D-ID שנרתמה לקמפיין, אפשרה למלאכיות הדממה, הכלואות בגופן, להשמיע לראשונה את קולן באופן אנושי ואותנטי ככל האפשר וזאת כדי להעלות מודעות לתסמונת רט ולייצר אמפתיה והזדהות בקרב הציבור הרחב, במיוחד בתקופה מאתגרת זאת. ברצוננו להודות לשירן מלמדובסקי סומך מייסדת Generative AI for Good ומובילת תחום האימפקט...
מקבלים את 2024 עם ניסוי קליני בילדות קטנות
התקדמות נוספת בדרך לריפוי מלאכיות הדממה! חברת Taysha Gene Therapies הודיעה אתמול כי קיבלה אישור להתחיל בגיוס נבדקות לניסוי הקליני לטיפול גנטי בילדות REVEAL בארה"ב. השלב הראשון של המחקר מיועד לילדות בגילאי 5 עד 8 ואילו השלב השני ירחיב את הגילאים לגילאי 3 עד 8 שנים. שתי מנות של טיפוי גנטי ייבדקו על הבנות. ניסוי זה...
נקודת אור בתקופה קשה – דיווח מהניסוי הקליני בבנות רט מעל גיל 18
חברת התרופות Taysha Gene Therapies פרסמה אתמול הודעה לעיתונות עם עדכונים קליניים על שתי החולות שקיבלו טיפול גנטי בניסוי הקנדי שהחל לפני מספר חודשים. החברה גם סיפקה עדכון על לוחות הזמנים עבור הניסויים הקליניים על בנות צעירות בארה"ב ובבריטניה.
מסכמים את 2023 – שנה של פריצות דרך במסע למציאת ריפוי לתסמונת רט
אנו מאד גאים להיות חלק בהפיכת הניסויים הקליניים לאפשריים!! אנו אסירי תודה לכל התורמים שלנו שאפשרו לנו לתמוך במחקרים למציאת תרופה לתסמונת רט וכן למשפחות והחולות המשתתפות במחקרים חלוציים אלה. לראשונה בהיסטוריה בנות עם תסמונת רט קיבלו טיפול גנטי. מדובר בצעד דרמטי בדרך לקידום טיפולים גנטיים לתסמונת רט שישנו בעתיד את חייהן של יקירותינו.










