קטגוריה: <span>חדשות ואירועים</span>

עכשיו בישראל יש הזדמנות היסטורית לפתוח את הדלת הזו.

במשך שנים הילדות היו שקופות. בלי קול לבקש את מה שמגיע להן.
אנחנו כאן כדי לוודא שהדלת תיפתח - ושהתקווה תכנס.

המרוץ ה-14 למען מלאכיות הדממה הוא ביטוי למחויבות המשותפת שלנו – להפוך תקווה למציאות. זה הרבה מעבר למרוץ - זו שותפות בלב של כולנו!

איזה יום מיוחד זה היה – של חיבורים, ידע ותקווה. מרצים מעוררי השראה, משפחות אמיצות, חדשנות רפואית וטכנולוגית – והרגשה חזקה של יחד.

כך אמרה חדווה, אמא של מיכלי בת ה-15, בכתבה ששודרה בכאן 11. מיכלי היא אחת מ”מלאכיות הדממה” – בנות שנולדו עם תסמונת רט. הן חכמות, רואות, מרגישות, מבינות – אבל לא מסוגלות לדבר, לכתוב, או לזוז כפי שהיו רוצות. ב- 9/5/25 רצנו כולנו בשביל מיכלי, בשביל כולן. המרוץ ה-14 למען מלאכיות הדממה בפארק הירקון – מסע של תקווה וריפוי.

כלי עריכת גנים כמו CRISPR יכול פוטנציאלית לתקן את המוטציות הגורמות לתסמונת רט, מה שעשוי להפחית או אפילו להפוך חלק מהתסמינים. עם זאת, האתגר הגדול ביותר בתחום הוא אחד – העברה של הטיפול למוח. 

שנה קשה עברה עלינו, אולי מהקשות שעברנו, וכולנו תקווה שיש אור בקצה המנהרה, תרתי משמע. חג החנוכה הוא חג של ניסים, אור ותקווה, ממש כמו הדרך שאנו צועדים בה יחדיו. בעמותת תסמונת רט אנחנו מאמינים שהאור ינצח את החושך, ונפעל ללא לאות למען עתיד טוב ובריא יותר לבנות שלנו. חג חנוכה שמח ומלא באור ותקווה לכולכם!

גאים ומברכים את הדר זיסמן על היצירה "מקמילה לפריחה" המוצגת במסגרת התערוכה "נגיש להכיר" של יצירותיהם של אנשים עם מוגבלויות, בעקבות מלחמת 'חרבות ברזל. את היצירה הדר יצרה עם עיניה בעזרת מערכת מיקוד מבט.

חברת Taysha Gene Therapies חשפה נתונים קליניים חיוביים מהניסוי על מטופלות מבוגרות וילדות מקבוצת מינון נמוך REVEAL שלב 1/2 של הטיפול TSHA-102 בתסמונת רט. להודעה לעיתונות לחצו כאן.

מתרגשים לעדכן כי המחקר הקליני על בנות רט של חברת Neurogene צובר תאוצה. החברה הכריזה על הרחבת הניסוי הקליני בטיפול גנטי GN-401 בילדות קטנות בגילאים 4-10 שנים ומתכננת גיוס מהיר יותר של נבדקות נוספות. זאת לאחר ששלוש ילדות קיבלו את הטיפול במינון נמוך ולא נצפו תופעות לוואי הקשורות לטיפול או רעילות כתוצאה מביטוי יתר באף...

יחד מחזירים למלאכיות הדממה את קולן טכנולוגיית הבינה המלאכותית הג׳נרטיבית החדשנית של חברת D-ID שנרתמה לקמפיין, אפשרה למלאכיות הדממה, הכלואות בגופן, להשמיע לראשונה את קולן באופן אנושי ואותנטי ככל האפשר וזאת כדי להעלות מודעות לתסמונת רט ולייצר אמפתיה והזדהות בקרב הציבור הרחב, במיוחד בתקופה מאתגרת זאת.  ברצוננו להודות לשירן מלמדובסקי סומך מייסדת Generative AI for Good ומובילת תחום האימפקט...