קטגוריה: חדשות ואירועים

בואו לרוץ למען מטרה חשובה: מדי שנה העמותה לתסמונת רט מגייסת כספים למחקרים למציאת מרפא עבור מלאכיות הדממה במסגרת מרוץ ג' למען מלאכיות הדממה.

"המשחק נגמר רק כשהשופט שורק ואנחנו נלחמים עד הסוף ואני לא מתכוון לוותר" (שמוליק זיסמן)

הילדה הכי מיוחד שתכירו עולה לכיתה א'. מיכל לוי התייצבה ביום הראשון ללימודים נרגשת כמו כולם. מיכל לא מדברת ומתקשה בתנועה. היא רק אחת משתיים שלוקות בתסמונת והשתלבו בב"ס רגיל.

לפני שמונה שנים התקיים המרוץ הראשון למען מלאכיות הדממה ומאז עברנו כברת דרך משמעותית במחקר של תסמונת רט. לא היינו יכולים לעשות את הדרך הזו בלעדיכם, חברים יקרים.

אנו שמחים לבשר כי בימים אלה אנו נערכים למחקר קליני חדש בישראל לטיפול באמצעות UX007 (Triheptanoin) של אולטרג'ניקס.

רצינו להגיד תודה בהתרגשות גדולה, על נתינה מכל הלב ועל שותפות הדרך במסע למציאת מרפא למלאכיות הדממה - לכל התורמים, החסויות, המשתתפים, לכל מי שעזר, נרתם, התגייס ותמך בהפקת אירוע ההתרמה "רוקדים למען מלאכיות הדממה" 2015.

חודש מודעות – לייק לקמפיין הלק. נדהמים מכמות התמונות, השיתופים, הלייקים, ובעיקר מההירתמות שלכם חברים, להעלאת המודעות לתסמונת רט - כל אחד/ת שמעלה תמונה לפרופיל ‪‬‬#‎rett_israel‬ תורם לחשיפה ולתפוצה של הקמפיין החשוב הזה.

הסרטון המרגש של המלאכית ניקה כובש את הרשת! פורסם בצינור ובישראל היום. כיום ניקה בת אחת עשרה ובסרטון שצולם לפני מספר שבועות היא נראית הולכת בכוחות עצמה. בזכות התמדה בלתי פוסקת בטיפולים הידרותרפיים, פיזיותרפיים והליכה על ההליכון בהדרכתו של פרופ' מאיר לוטן, פיזיותרפיסט מומחה מצוות ההדרכה של העמותה לתסמונת רט - הצליחה ניקה להפוך חלום למציאות ופשוט ללכת.

בחודש מאי התקיים זו השנה השביעית ברציפות מרוץ ג' למען מלאכיות הדממה. ברצוננו להודות לעשרות המתנדבים, החסויות, הרצים, המשפחות, למלאכיות והמלווים הרבים שהשתתפו.

המחקרים אותם אנו מממנים נעים בין מדע בסיסי, פיתוח תרופות וניסויים קליניים. כל פרויקט נבחר באמצעות תהליך ביקורת קפדנית שמבטיח יושרה מדעית גבוהה ביותר. לקבלת מימון, נדרש כל פרויקט להוכיח כי יש לו את הפוטנציאל לקדם את הפיתוח של הטיפולים והתרופות. אנו שמחים לשתף אתכם במספר עדכונים מחקריים חשובים אשר התאפשרו בזכות תמיכתכם ותרומותיכם הנדיבות