בשנת 2003 הוקמה העמותה לתסמונת רט אשר יעודה לרכז את המאמץ לקידום הטיפול, הידע, המחקר וההכשרה בנושא התסמונת, זאת על בסיס תפיסה מקצועית הגורסת כי יש חשיבות לפתח שירות אשר יספק התייחסות כוללנית לצרכי הבנות, המשפחות ואנשי המקצוע בתחומים הרפואיים, הטיפוליים והחינוכיים כאחד.

לצד ההישגים המרגשים וההתקדמות בתחום המחקר, העלייה במודעות הציבורית לתסמונת, העלייה באבחונים ובאיתור החולים באוכלוסייה, קידום זכויות החולים ובני משפחותיהם ועוד, האתגרים העומדים בפנינו רבים.

אנו אופטימיים היום יותר מתמיד לגבי עתידן של בנותינו, אחיותינו, נכדותינו וחברותינו הלוקות בתסמונת רט. הקולות של כולנו יחדיו חזקים יותר מתמיד במסע למציאת מרפא.

ביחד נוכל לשנות. אנחנו יכולים לנצח את הדממה של הבנות, את התסכול שלהן, את העולם הסגור שנכפה עליהן. אנחנו יכולים להעניק לילדות המקסימות האלה עתיד.

מחקר היום – תרופה מחר. העמותה לתסמונת רט פועלת ימים כלילות לקדם ולממן מחקרים למציאת תרופה לתסמונת רט. עזרו לנו להעניק למלאכיות הדממה עתיד.

עד לפני כמה שנים לא היו בישראל מענים מקצועיים מספקים לצורכיהם של ילדים הלוקים בתסמונת רט. להורים לא הייתה כתובת לפנות אליה, הם נותרו בודדים במצוקתם הקשה, חסרים ידע ומידע אודות התסמונת, על התפתחויות מקצועיות הנוגעות לתסמונת ועל השלכות התסמונת בתחומים השונים (רפואיים, גנטיים, חינוכיים ופרא-רפואיים). כתוצאה מחוסר הידע, הן בקרב המשפחות והן בקרב הגורמים המטפלים השונים (מסגרות חינוך לדוגמא), לא זכו ילדות הלוקות בתסמונת זו לטיפול המתאים אשר יאפשר איכות חיים מקסימאלית עבורן. תסמונת רט הינה תסמונת חדשה יחסית, אשר קיבלה הכרה בינלאומית רק בשנת 1983.