דף הבית  >>  חדשות ועדכונים
חדשות ועדכונים
 

חודש מודעות לתסמונת רט
חברים יקרים - חודש נובמבר הוא חודש המודעות לתסמונת רט בישראל. המטרה שלנו בחודש הקרוב היא להגביר את המודעות לתסמונת - שלא יהיה אדם בישראל שלא יכיר את מלאכיות הדממה ואת הסיפורים שלהן. המודעות חשובה לנו כדי לקדם את המחקר למציאת תרופה לתסמונת. ככל שתהיה תמיכה גדולה יותר מהציבור הישראלי כך נוכל לגייס משאבים רבים יותר לקידום המחקר. לכן אנחנו צריכים את עזרתכם כדי להגיע לחשיפה גדולה ככל האפשר. אז בואו נירה את יריית הפתיחה לחודש המודעות - תנו סימן שאתם איתנו. חודש שמח ומוצלח

לקראת חודש מודעות - נובמבר 2014
הזדמנות נדירה להציץ לעולמם של הורים לילדה עם תסמונת רט. שני טורים מרגשים שכתבו ציפי ושי אבירם, הוריה של מלאכית הדממה בר הלוקה בתסמונת, התפרסמו היום בעיתון ידיעות אחרונות לקראת חודש המודעות לתסמונת רט.
http://www.rett.org.il/image/users/84636/ftp/my_files/%D7%AA%D7%A1%D7%9E%D7%95%D7%A0%D7%AA%20%D7%A8%D7%98_%20%D7%9B%D7%A9%D7%A8%D7%A7%20%D7%94%D7%A2%D7%99%D7%A0%D7%99%D7%99%D7%9D%20%D7%9E%D7%93%D7%91%D7%A8%D7%95%D7%AA_%2024%20%D7%A9%D7%A2%D7%95%D7%AA_%202

משמרת התרמה במסעדת מוזס הרצליה
אנחנו רוצים להגיד תודה ענקית! למנהלי סניפים, אחראי משמרות ומלצרים ברשת מוזס אשר התנדבו בסניף הרצליה ותרמו את כל כספי הטיפים לעמותה לתסמונת רט. בזכות המלצרים האדיבים שהסבירו בסבלנות על תסמונת רט ובזכות הסועדים – נתרמו בסה"כ 8,500 ₪ במהלך המשמרת! הסכום שנתרם ישמש להמשך קידום מחקרים בתסמונת רט במטרה למצוא מרפא למלאכיות הדממה.






סלפי עם לק סגול - קמפיין המודעות לתסמונת רט
העמותה לתסמונת רט יצאה השבוע בקמפיין ויראלי להעלאת המודעות לתסמונת. הצטרפו אלינו והשתתפו גם אתם בקמפיין כדי לתמוך בהמשך החקר למציאת תרופה למלאכיות הדממה.
https://www.facebook.com/pages/%D7%94%D7%A2%D7%9E%D7%95%D7%AA%D7%94-%D7%9C%D7%AA%D7%A1%D7%9E%D7%95%D7%A0%D7%AA-%D7%A8%D7%98/168008858036




חודש המודעות לתסמונת רט - 2012
כל ההכנסות קודש למציאת מרפא ומזור לתסמונת רט.

חודש המודעות לתסמונת רט - 2012
כל ההכנסות קודש למציאת מרפא ומזור לתסמונת רט.

חודש המודעות לתסמונת רט - 2012
כל ההכנסות קודש למציאת מרפא ומזור לתסמונת רט.

חודש המודעות לתסמונת רט - 2012
כל ההכנסות קודש למציאת מרפא ומזור לתסמונת רט.

חודש המודעות לתסמונת רט - 2012
כל ההכנסות קודש למציאת מרפא ומזור לתסמונת רט.

חודש המודעות לתסמונת רט - 2012
כל ההכנסות קודש למציאת מרפא ומזור לתסמונת רט.

"משתיקים את הפייסבוק - אנחנו שותקים כדי שהן יוכלו לדבר"
7/1/2013 - היום בו כולנו השתקנו את הפייסבוק למען מאות ילדות החולות בתסמונת רט ,ילדות שאינן יכולות לדבר. שתקנו למענן, במטרה שכולם ידעו כי יש בנות, מלאכיות הדממה, החולות בתסמונת רט. תסמונת נוירולוגית, גנטית קשה הפוגעת בכל מערכות גופן והופכת אותן לסיעודיות התלויות לחלוטין בזולת וללא יכולת לדבר כלל. תודה לכל השותפים במהלך חשוב זה: לחברים הרבים והטובים בגיתם שהגו את הרעיון ודחפו בכל כוחם ומרצם והכל בהתנדבות מלאה, לחברת מונוליט על הפיתוח של האפלקציה שמעולם לא נראתה ברחבי הפייסבוק על ההרתמות והתרומה, לצוות משרד יחסי הציבור בן חורין ואלכסנדרוביץ המלווה אותנו לאורך הדרך ולכם, חברינו הוירטואלים (וגם לא הוירטואלים) על פרסום הפוסטים הריקים והשיתופים הרבים. כולנו ביחד במסע למציאת תרופה לתסמונת רט באמצעות המשך קידום ומימון מחקר להצלת מלאכיות הדממה. תודה!

מספר עמודים: 5
 1  2 3 4    הבא   
[חזור למעלה]                [הוספה למועדפים]                [מפת האתר]
לייבסיטי - בניית אתרים