קטגוריה: חדשות ואירועים

שנת הלימודים הסתיימה לה ואנו רוצים לנצל את ההזדמנות ולהודות לצוות אחד ומיוחד : צוות הערכה והדרכה של העמותה לתסמונת רט. זוהי הזדמנות גם להודות לד"ר קספר והמדענים האחרים, אבל גם להודות לכל מי שקשור ומעורב בתסמונת רט: המשפחות שעזרו בגיוס התרומות, התורמים הנדיבים והמתנדבים לאורך השנים. לא יכולנו להגיע לרגע בלי אף אחד מכם ומכן! הרגע בו נתבשרנו כי כל הממצאים ממודלים מעבדתיים הבשילו לכדי מחקר קליני בריפוי גנטי היה צעד גדול. הגעה בפועל לניסויים של ממש זה כבר צעד עצום! התוצאות עוד לא ידועות, אבל אם יש משהו שלמדנו מהמלאכיות לאורך השנים זה שאופטימיות זה שם המשחק, ורק האופטימיות תנצח.
נמשיך להאמין, ונמשיך לעבוד עד שנגיע לריפוי.

רצינו להגיד תודה לכל מי שהגיע למרוץ ג' למען מלאכיות הדממה, לרצים ולמלווים, למשפחות ולמתנדבים. למעלה מאלף איש השתתפו במרוץ המרגש המהווה שילוב בין ספורט, קהילה ונתינה. והכל הכל למען מציאת תרופה לתסמונת רט ולמען מלאכיות הדממה היקרות לנו מכל. מוזמנים לקרוא את הכתבות המרגשות שהתפרסמו בחודש האחרון לקראת המרוץ.

מזמינים אתכן ואתכם להירשם כבר עכשיו למירוץ השנתי שיתקיים ב-12.5.18. כל ההכנסות והתרומות מהמירוץ הן למען מימון מחקרים למציאת מרפא למלאכיות הדממה, כמו המחקר הקליני שחברת AveXis הכריזה עליו. בלעדיכם - אלה שרצים מדי שנה וגם אלו שלא - מחקרים כאלו לא היו מתאפשרים. תודה!

רצינו להודות לכל מי שלקח חלק בהפקת הערב המרגש למען מלאכיות הדממה.
תמיכתכם אינה מובנת מאליה. רבים מכם חוזרים ותומכים בנו שנה אחר שנה. כל אגורה מתרומתכם הולכת למחקר והתוצאות לפניכם.
אתם השותפים האמתיים שלנו, שיכולים להפוך את המחלה האיומה הזאת לזיכרון רחוק.

הם רגילים להתכרבל עוד מהרחם, את הקשר המיוחד ביניהם הם מנהלים ללא מילים. סמדר שיר ליוותה את התאומים בני ה־7 סהר וגפן: הוא ילד שמדקלם ערכים שלמים של ויקיפדיה, היא נולדה עם תסמונת רט שמונעת ממנה לדבר, להזיז את הגפיים ולאכול בכוחות עצמה, אבל לא מונעת ממנה לתקשר, להבין ולאהוב.

אתם מוזמנים ליהנות משלל המתכונים הסגולים לרגל חודש המודעות לתסמונת רט - נובמבר 2017
בספר תמצאו את 13 הבלוגרים והבלוגריות המובילים בתחום בישראל שפיתחו מתכונים למאכלים בצבע סגול - הצבע המזוהה עם תסמונת רט ברחבי העולם.

חברת הביוטכנולוגיה המובילה בתחום של תרפיה גנטית AveXis, Inc, התחייבה לקדם את התרפיה הגנטית בתסמונת רט צעד קדימה למחקרים קליניים בבנות הלוקות בתסמונת רט.

בואו לרוץ למען מטרה חשובה: מדי שנה העמותה לתסמונת רט מגייסת כספים למחקרים למציאת מרפא עבור מלאכיות הדממה במסגרת מרוץ ג' למען מלאכיות הדממה.

"המשחק נגמר רק כשהשופט שורק ואנחנו נלחמים עד הסוף ואני לא מתכוון לוותר" (שמוליק זיסמן)

הילדה הכי מיוחד שתכירו עולה לכיתה א'. מיכל לוי התייצבה ביום הראשון ללימודים נרגשת כמו כולם. מיכל לא מדברת ומתקשה בתנועה. היא רק אחת משתיים שלוקות בתסמונת והשתלבו בב"ס רגיל.