הסרטון המרגש של המלאכית ניקה כובש את הרשת! פורסם בצינור ובישראל היום. כיום ניקה בת אחת עשרה ובסרטון שצולם לפני מספר שבועות היא נראית הולכת בכוחות עצמה. בזכות התמדה בלתי פוסקת בטיפולים הידרותרפיים, פיזיותרפיים והליכה על ההליכון בהדרכתו של פרופ' מאיר לוטן, פיזיותרפיסט מומחה מצוות ההדרכה של העמותה לתסמונת רט - הצליחה ניקה להפוך חלום למציאות ופשוט ללכת.
בחודש מאי התקיים זו השנה השביעית ברציפות מרוץ ג' למען מלאכיות הדממה. ברצוננו להודות לעשרות המתנדבים, החסויות, הרצים, המשפחות, למלאכיות והמלווים הרבים שהשתתפו.
המחקרים אותם אנו מממנים נעים בין מדע בסיסי, פיתוח תרופות וניסויים קליניים. כל פרויקט נבחר באמצעות תהליך ביקורת קפדנית שמבטיח יושרה מדעית גבוהה ביותר. לקבלת מימון, נדרש כל פרויקט להוכיח כי יש לו את הפוטנציאל לקדם את הפיתוח של הטיפולים והתרופות. אנו שמחים לשתף אתכם במספר עדכונים מחקריים חשובים אשר התאפשרו בזכות תמיכתכם ותרומותיכם הנדיבות
וועדת סל הבריאות, אשר פרסמה את החלטותיה אתמול, החליטה להכליל את מערכות התקשורת התומכת והחליפית בסל הבריאות ומתחילת שנת 2015 מחשבי תקשורת יסופקו לילדים ובוגרים עם מגבלות דיבור על ידי משרד הבריאות במימון ציבורי. זהו תיקון וצדק חברתי שיאפשר לילדים ובוגרים להשמיע את קולם.
אנו משיקים את קמפיין "גם אני שותק/ת למען מלאכיות הדממה". במסגרת הקמפיין אנחנו מבקשים מאנשים להצטלם בסלפי-וידאו, כאשר הם מסתכלים למצלמה ושותקים למשך 5 שניות ולהעלות את הסרטון לאינסטגרם/פייסבוק עם הכיתוב - גם אני שותק למען מלאכיות הדממה #rett_israel
קוראים להן מלאכיות הדממה. ילדות שאינן יכולות לתקשר עם הסביבה אלא באמצעות העיניים. מדובר בתסמונת רט, המופיעה ב-1 מכל 10,000 לידות של בנות. אחת מהן היא מיכלי, ילדה יפה ושלווה, שהוריה נאבקים כדי שתלך, תצחק, תהיה מאושרת - ומתפללים שתימצא התרופה שתעזור לה להגיד "אמא". טור אישי.
תודה חמה לכל ידידינו ושותפינו שלקחו חלק באירוע העשור של העמותה לתסמונת רט. תודה על נתינה מכל הלב במסע הארוך למציאת מרפא למלאכיות הדממה.
אנחנו נצליח ביחד!
