הם רגילים להתכרבל עוד מהרחם, את הקשר המיוחד ביניהם הם מנהלים ללא מילים. סמדר שיר ליוותה את התאומים בני ה־7 סהר וגפן: הוא ילד שמדקלם ערכים שלמים של ויקיפדיה, היא נולדה עם תסמונת רט שמונעת ממנה לדבר, להזיז את הגפיים ולאכול בכוחות עצמה, אבל לא מונעת ממנה לתקשר, להבין ולאהוב.
אתם מוזמנים ליהנות משלל המתכונים הסגולים לרגל חודש המודעות לתסמונת רט - נובמבר 2017
בספר תמצאו את 13 הבלוגרים והבלוגריות המובילים בתחום בישראל שפיתחו מתכונים למאכלים בצבע סגול - הצבע המזוהה עם תסמונת רט ברחבי העולם.
חברת הביוטכנולוגיה המובילה בתחום של תרפיה גנטית AveXis, Inc, התחייבה לקדם את התרפיה הגנטית בתסמונת רט צעד קדימה למחקרים קליניים בבנות הלוקות בתסמונת רט.
בואו לרוץ למען מטרה חשובה: מדי שנה העמותה לתסמונת רט מגייסת כספים למחקרים למציאת מרפא עבור מלאכיות הדממה במסגרת מרוץ ג' למען מלאכיות הדממה.
"המשחק נגמר רק כשהשופט שורק ואנחנו נלחמים עד הסוף ואני לא מתכוון לוותר" (שמוליק זיסמן)
הילדה הכי מיוחד שתכירו עולה לכיתה א'. מיכל לוי התייצבה ביום הראשון ללימודים נרגשת כמו כולם. מיכל לא מדברת ומתקשה בתנועה. היא רק אחת משתיים שלוקות בתסמונת והשתלבו בב"ס רגיל.
לפני שמונה שנים התקיים המרוץ הראשון למען מלאכיות הדממה ומאז עברנו כברת דרך משמעותית במחקר של תסמונת רט. לא היינו יכולים לעשות את הדרך הזו בלעדיכם, חברים יקרים.
אנו שמחים לבשר כי בימים אלה אנו נערכים למחקר קליני חדש בישראל לטיפול באמצעות UX007 (Triheptanoin) של אולטרג'ניקס.
רצינו להגיד תודה בהתרגשות גדולה, על נתינה מכל הלב ועל שותפות הדרך במסע למציאת מרפא למלאכיות הדממה - לכל התורמים, החסויות, המשתתפים, לכל מי שעזר, נרתם, התגייס ותמך בהפקת אירוע ההתרמה "רוקדים למען מלאכיות הדממה" 2015.
חודש מודעות – לייק לקמפיין הלק. נדהמים מכמות התמונות, השיתופים, הלייקים, ובעיקר מההירתמות שלכם חברים, להעלאת המודעות לתסמונת רט - כל אחד/ת שמעלה תמונה לפרופיל #rett_israel תורם לחשיפה ולתפוצה של הקמפיין החשוב הזה.
